Μια διαφορετική καθημερινότητα: Πώς είναι στ’ αλήθεια να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό

Δεν υπάρχει στιγμή που κάποιος γονιός είναι πραγματικά προετοιμασμένος να ακούσει μια διάγνωση.

Για κάποιους έρχεται νωρίς. Για άλλους πιο αργά, μέσα από μικρά σημάδια που στην αρχή δεν φαίνονται ξεκάθαρα.

Δεν αλλάζουν όλα από τη μία μέρα στην άλλη.
Αλλά αρχίζουν να προστίθενται πράγματα: ραντεβού, αξιολογήσεις, θεραπείες, ερωτήσεις χωρίς εύκολες απαντήσεις.

Όλη αυτή η νέα πραγματικότητα στην πράξη δεν μπορεί να γίνει κατανοητή σε όποιον δεν έχει ανάλογη εμπειρία. 

Ακολουθούν πέντε αληθινές ιστορίες που δείχνουν πώς διαμορφώνεται η καθημερινότητα στην πράξη.

«Όταν όλοι λένε δεν μπορεί κι εσύ συνεχίζεις»

Η πρώτη ιστορία ξεκινά χρόνια πίσω, με τη μητέρα της Temple Grandin. Σε μια εποχή που οι περισσότεροι γιατροί πρότειναν απομάκρυνση του παιδιού από το σπίτι, εκείνη έκανε το αντίθετο. Επέλεξε να μείνει. Να επιμείνει. Να δουλεύει καθημερινά μαζί της, χωρίς εγγυήσεις ότι θα “αποδώσει”. Η καθημερινότητά τους δεν είχε κάτι το ηρωικό όπως συχνά παρουσιάζεται εκ των υστέρων. Είχε ξεσπάσματα, δυσκολίες επικοινωνίας και μια συνεχή προσπάθεια να προσαρμοστεί το παιδί σε έναν κόσμο που δεν ήταν φτιαγμένος για εκείνο. Αυτό που τελικά ξεχωρίζει δεν είναι ένα “θαύμα”, αλλά η επανάληψη. Η επιμονή σε μικρά, καθημερινά βήματα.

«Ζεις μαζί του… αλλά προσπαθείς να τον “διαβάσεις”»

Σε μια εντελώς διαφορετική περίπτωση, αλλά με κοινά συναισθήματα, οι εμπειρίες που περιγράφονται στο The Reason I Jump από τον Naoki Higashida φωτίζουν κάτι που πολλές μητέρες ζουν χωρίς να μπορούν να το εξηγήσουν. Την αίσθηση ότι το παιδί τους είναι “εκεί”, αλλά δεν μπορούν πάντα να το προσεγγίσουν. Όταν ένα παιδί δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του, αποφεύγει το βλέμμα ή επαναλαμβάνει κινήσεις, η καθημερινότητα γεμίζει ερωτήματα. Δεν είναι αδιαφορία, ούτε απόσταση με την έννοια που την αντιλαμβανόμαστε. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος επεξεργασίας του κόσμου. Και έτσι, ο ρόλος του γονιού αλλάζει. Από καθοδηγητικός, γίνεται ερμηνευτικός. Προσπαθεί να αποκωδικοποιήσει, να διαβάσει σήματα που δεν είναι πάντα ξεκάθαρα.

«Όταν όλη σου η ζωή οργανώνεται γύρω από ένα πρόγραμμα»

Στο βιβλίο Far from the Tree του Andrew Solomon, οι ιστορίες πολλών οικογενειών ενώνονται σε μια κοινή εικόνα: τη σταδιακή αναδιάρθρωση ολόκληρης της ζωής γύρω από το παιδί. Δεν πρόκειται για μια απόφαση που παίρνεται συνειδητά από την αρχή. Συμβαίνει στην πορεία. Τα ραντεβού με ειδικούς πολλαπλασιάζονται, οι εβδομάδες γεμίζουν με θεραπείες και η έννοια του “ελεύθερου χρόνου” αλλάζει. Πολλές μητέρες περιγράφουν πώς χρειάστηκε να προσαρμόσουν ή και να εγκαταλείψουν την εργασία τους, όχι από επιλογή αλλά από ανάγκη. Οι έξοδοι μειώνονται, όχι γιατί δεν θέλουν, αλλά γιατί κάθε μετακίνηση μπορεί να γίνει απρόβλεπτη. Η καθημερινότητα αποκτά δομή, όχι για άνεση, αλλά για να λειτουργήσει.

«Η κούραση που δεν φαίνεται και οι μικρές νίκες που δεν εξηγούνται»

Μέσα από μαρτυρίες που φιλοξενούνται σε οργανισμούς όπως το Autism Speaks και το National Autistic Society, επαναλαμβάνεται μια παρόμοια εμπειρία. Οι γονείς περιγράφουν μια διαρκή εγρήγορση που δεν σταματά στο τέλος της ημέρας. Δεν είναι μόνο η σωματική κούραση, αλλά η ανάγκη να είσαι συνεχώς σε ετοιμότητα, να προβλέπεις, να αποτρέπεις, να εξηγείς. Και μέσα σε αυτή την ένταση, υπάρχουν στιγμές που για κάποιον απ’ έξω μπορεί να μοιάζουν μικρές, αλλά για εκείνους έχουν τεράστια σημασία. Μια λέξη που έρχεται μετά από χρόνια, μια απλή αντίδραση, μια μικρή αλλαγή. Παράλληλα, υπάρχει και η δυσκολία της κοινωνίας να κατανοήσει. Τα βλέμματα, τα σχόλια, η βιαστική κριτική. Και σχεδόν πάντα, κάπου στο βάθος, η ενοχή. Όχι απαραίτητα λογική, αλλά υπαρκτή.

«Δεν γίνεται πιο εύκολο, γίνεται η ζωή σου»

Αυτό που ενώνει όλες αυτές τις ιστορίες δεν είναι μια κοινή λύση. Είναι η διαδικασία της προσαρμογής. Δεν υπάρχει ένα σημείο που “το ξεπερνάς”. Υπάρχει μια πορεία όπου μαθαίνεις, αλλάζεις, δοκιμάζεις ξανά. Και τελικά, η καθημερινότητα δεν γίνεται εύκολη. Γίνεται όμως γνώριμη.

Κλείνοντας...

Αυτό που ενώνει όλες αυτές τις ιστορίες είναι η διαδικασία της προσαρμογής. Υπάρχει μια πορεία όπου μαθαίνεις, αλλάζεις, δοκιμάζεις ξανά. Και τελικά, η καθημερινότητα δεν γίνεται εύκολη. Γίνεται όμως γνώριμη.